Wethouder Titus Burgers: “We vinden het als gemeente Wijchen belangrijk dat
onze inwoners goede zorg krijgen. Dit ondanks de bezuinigingen die we moesten
doorvoeren. We nemen u de komende maanden mee in de persoonlijke verhalen
van inwoners. Leest u mee?”

Zeb

Mandy Megens woont sinds 2014 in Wijchen. Haar zoon Zeb van bijna 15 is, zoals
ze het zelf noemt, een zorgintensieve jongen. Hij heeft het BBSOAS-syndroom. Dit
is een zeldzame aandoening. Wereldwijd zijn er maar zo’n 220 kinderen met dit
syndroom.

Mandy: “Omdat het syndroom niet zo bekend is, duurde het lang voor we de juiste
diagnose hadden. Zeb heeft 7 dagen in de week, 24 uur per dag zorg en aansturing
nodig. Het lastige is dat je in eerste instantie aan de buitenkant niks aan hem ziet.
Hij is op het eerste gezicht een normale jongen. Vrolijk, positief en verbaal sterk.
Het frustreert hem erg dat het niet lukt om mee te doen met de maatschappij. Als
moeder vind ik dat heel moeilijk om te zien.”

De eerste stap naar meer zelfstandigheid

“Eerst ging Zeb alleen maar naar school en de zorgboerderij. Maar hij had meer nodig.
Voor Zeb is het belangrijk om stap voor stap zelfstandiger te worden. Dat geeft
zijn leven meer kwaliteit. Om dit te bereiken gaat hij nu naar Werkenrode in Groesbeek.
Dat is een behandelcentrum voor kinderen met een beperking. Daar slaapt hij
sinds kort een aantal nachten in de week. Hier zag ik erg tegenop maar gelukkig zit
hij daar op zijn plek. Door de open houding van de medewerkers van Werkenrode heb
ik vertrouwen en durf ik Zeb een klein beetje los te laten. Hoe lastig ik dit ook nog
steeds vind.”


Samenwerking met de gemeente Wijchen

“Mijn ervaringen met de gemeente Wijchen zijn heel positief. Ik noem hierbij graag
de naam van Anneriet Bosch. Zij werkt bij het Sociaal Wijkteam en is ons eerste
aanspreekpunt. Daardoor hoef ik mijn verhaal niet elke keer weer aan iemand anders
te vertellen. Anneriet weet precies wat er met Zeb aan de hand is en wat zijn zorgbehoefte is. Zij is goud waard.” “Zeb is voor de gemeente Wijchen geen nummer over wie zij wel even een beslissing nemen. Ze zien de persoon achter de hulpvraag en bieden hierdoor maatwerk. Het is fijn dat ze ons in iedere fase van het proces meenemen. Ze nemen geen beslissingen over ons, maar samen met ons. Mijn onzekerheden en emoties worden serieus genomen. Daardoor durf ik uit te spreken dat ik het lastig vind om afhankelijk te zijn van de gemeente. En dat snappen zij.”

Bezuinigingen

“Ik krijg het elke keer benauwd als ik berichten hoor over bezuinigingen in de zorg.
Stel je voor dat Zeb niet de zorg krijgt die hij nodig heeft, wat dan? Ik ben blij dat
de gemeente Wijchen ondanks alle bezuinigingen, goede zorg blijft leveren. Ik ben
me ervan bewust dat Zeb een kostbaar kind is voor de gemeente. Ik ben ze dankbaar
voor alle hulp. Toen ze zeiden: ‘Ga op je handen zitten en laat ons het werk doen’,
besefte ik dat het goed zat en ik de zorg voor Zeb kon delen. Deze samenwerking gun
ik elke ouder."